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摩纳哥面积相当于什么:中國漸凍人“自我書寫” 分享對人生、生命領悟

19-04-22 09:38 來源:中國新聞網 編輯:張蘭琴

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  中國漸凍人“自我書寫” 分享對人生、生命領悟

  舞蹈作品《有你有我》以葛敏為創作原型,舞出了生命與病魔抗爭的堅強。主辦方供圖

  中新網北京4月20日電 (記者 杜燕)“如果事與愿違,一定是命運另有安排”“我已經適應ALS帶來的各種磨難,它讓我學會堅強,懂得珍惜活著的每一天”“希望大家好好護理,等到’解凍’那一天”……今天,“彩虹劇場‘愛·無邊’關愛漸凍癥,愛心在行動”大型公益活動在京舉辦,并發布中國漸凍人書寫的新書,分享他們抗爭疾病的心路歷程、對人生的領悟、對生命的反思等,讓更多人了解、關注漸凍人群體。

  此次發布的《因為愛,所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》是中國第一部由漸凍人自我書寫的書。該書主編葛敏,在2016年被確診患肌萎縮側索硬化癥(簡稱ALS,俗稱漸凍人癥)。她曾就讀于北京舞蹈學院,曾任中國人民大學附屬中學朝陽學校形體老師。在活動現場,她表示,本書是一群漸凍癥患者用洪荒之力寫就的。

  《因為愛,所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》一書在北京正式發布?!⊥跫文?nbsp;攝

  談到患病近四年來家人、朋友、一生的陪伴和照顧,她表示,雖然漸凍癥讓自己今生再也不可能站在舞臺上跳舞,但靈魂深處認為自己圓了夢。“在這場沒有回頭路的戰役中,我不敢說一定能戰勝病魔,但我可以堅定的一件事是:我會用自己的行動為病友,為黑暗中的你,為我所愛的人,拼盡全力,直到生命的最后一刻。”

  青年舞蹈家劉巖在活動現場稱,和葛敏同樣出自北京舞蹈學院,同樣曾在舞臺上自由舞動,同樣在藝術的殿堂里追逐夢想,但或許是命運的巧合,又都同樣坐了下來,用靈魂開始生命之舞。“要和葛敏一起挑戰新的生活,挑戰新的舞蹈方式,把心中的愛奉獻給世界,把心中的感恩傳遞到世間的每一個角落。”

  北京大學第三醫院神經內科主任樊東升在現場表示,“漸凍人癥”是運動神經元疾病的一種,其與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕病并稱為世界五大絕癥。此次發布的新書用愛和信念,讓中國漸凍人群體在黑暗中不孤獨,“開啟了這個群體精神層面的交流,傳達了他們在沉默表象下的堅定的心聲。”

  本書顧問、著名作家盧新華表達了對葛敏和漸凍人群體的敬佩之情,認為本書傳遞了愛的強大力量,“葛敏和她的朋友用心寫出的這本書一定會讓更多的人受益。”著名作家杜衛東表示,葛敏和她的病友表現出來的不妥協、不放棄、不言敗的精神,是當下社會非常需要的一種正能量。

  作為新書出版方的光明日報出版社社長潘??蚋鵜糇锪順靄嬪緄奈屎蠔途匆?。他稱,這是一本宣揚正能量、給人們帶去希望和鼓舞的好書。

  活動主辦方之一的北京市西城區第一文化館館長鄭昕表示,希望這樣的公益活動能引導更多民眾、企業參與進來,用慈善心、公益心、博愛心,切實為漸凍人患者群體送去關心和幫助。

  當天活動中,舞蹈作品《有你有我》以葛敏為創作原型,舞出了生命與病魔抗爭的堅強。(完)

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