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中国人移民摩纳哥:中国渐冻人“自我书写” 分享对人生、生命领悟

19-04-22 09:38 来源:中国新闻网 编辑:张兰琴

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  中国渐冻人“自我书写” 分享对人生、生命领悟

  舞蹈作品《有你有我》以葛敏为创作原型,舞出了生命与病魔抗争的坚强。主办方供图

  中新网北京4月20日电 (记者 杜燕)“如果事与愿违,一定是命运另有安排”“我已经适应ALS带来的各种磨难,它让我学会坚强,懂得珍惜活着的每一天”“希望大家好好护理,等到’解冻’那一天”……今天,“彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症,爱心在行动”大型公益活动在京举办,并发布中国渐冻人书写的新书,分享他们抗争疾病的心路历程、对人生的领悟、对生命的反思等,让更多人了解、关注渐冻人群体。

  此次发布的《因为爱,所以坚持——中国渐冻人的自我书写》是中国第一部由渐冻人自我书写的书。该书主编葛敏,在2016年被确诊患肌萎缩侧索硬化症(简称ALS,俗称渐冻人症)。她曾就读于北京舞蹈学院,曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体老师。在活动现场,她表示,本书是一群渐冻症患者用洪荒之力写就的。

  《因为爱,所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书在北京正式发布?!⊥跫文?nbsp;摄

  谈到患病近四年来家人、朋友、一生的陪伴和照顾,她表示,虽然渐冻症让自己今生再也不可能站在舞台上跳舞,但灵魂深处认为自己圆了梦。“在这场没有回头路的战役中,我不敢说一定能战胜病魔,但我可以坚定的一件事是:我会用自己的行动为病友,为黑暗中的你,为我所爱的人,拼尽全力,直到生命的最后一刻。”

  青年舞蹈家刘岩在活动现场称,和葛敏同样出自北京舞蹈学院,同样曾在舞台上自由舞动,同样在艺术的殿堂里追逐梦想,但或许是命运的巧合,又都同样坐了下来,用灵魂开始生命之舞。“要和葛敏一起挑战新的生活,挑战新的舞蹈方式,把心中的爱奉献给世界,把心中的感恩传递到世间的每一个角落。”

  北京大学第三医院神经内科主任樊东升在现场表示,“渐冻人症”是运动神经元疾病的一种,其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。此次发布的新书用爱和信念,让中国渐冻人群体在黑暗中不孤独,“开启了这个群体精神层面的交流,传达了他们在沉默表象下的坚定的心声。”

  本书顾问、著名作家卢新华表达了对葛敏和渐冻人群体的敬佩之情,认为本书传递了爱的强大力量,“葛敏和她的朋友用心写出的这本书一定会让更多的人受益。”著名作家杜卫东表示,葛敏和她的病友表现出来的不妥协、不放弃、不言败的精神,是当下社会非常需要的一种正能量。

  作为新书出版方的光明日报出版社社长潘??蚋鹈糇锪顺霭嫔绲奈屎蚝途匆?。他称,这是一本宣扬正能量、给人们带去希望和鼓舞的好书。

  活动主办方之一的北京市西城区第一文化馆馆长郑昕表示,希望这样的公益活动能引导更多民众、企业参与进来,用慈善心、公益心、博爱心,切实为渐冻人患者群体送去关心和帮助。

  当天活动中,舞蹈作品《有你有我》以葛敏为创作原型,舞出了生命与病魔抗争的坚强。(完)

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